Reflexiones sobre la Ley de los derechos del paciente ante el proceso final de la vida

Antes de dedicar un comentario sobre esta nueva iniciativa del gobierno de España en un tema tan delicado, es tal vez conveniente señalar lo mucho que tienen en común ambas leyes. Quienes vivieron de cerca la gestación de la Ley Aído, pueden constatar el parecido del nuevo proceso legislativo en sus aspectos formales, el trasfondo ideológico, el acelerado proceso seguido, la falta de atención a los profesionales y especialistas y, en fin, la desatención a las críticas y a las enmiendas de los sectores médicos, científicos, jurídicos y sociales.

En un artículo anterior publicado en Páginas Digital ["La vida frente a la muerte digna", 5 enero 2011] dábamos respuesta a una serie de preguntas sobre la implantación de leyes contrarias a la deontología médica y en particular explicamos los principales aspectos de la eutanasia, sus modalidades, el encarnizamiento terapéutico, la sedación paliativa, etc. Allí exponíamos que de acuerdo con la SECPAL (Sociedad Española de Cuidados Paliativos) la eutanasia, entendida como conducta intencionalmente dirigida a terminar con la vida de una persona enferma, por un motivo compasivo, puede producirse tanto mediante una acción como por una omisión, por lo que  no tiene relevancia la distinción activa/pasiva, sino la «intención» y el «resultado». Si es intención del médico precipitar la muerte del paciente por algún procedimiento, directo o indirecto, o como consecuencia de un deseo del propio paciente o una tercera persona, estaríamos ante un caso de eutanasia. Como veremos más abajo La Ley Pajín conduce a un nuevo escenario en el que prima el deseo del paciente sobre la autonomía profesional y moral del médico. 

Ley Pajín, una puerta a la eutanasia

La Asociación Médica Mundial ha declarado en repetidas ocasiones que «la eutanasia, es decir, el acto deliberado de poner fin a la vida de un paciente, ya sea a petición suya o de sus familiares, es contraria a la ética». Del mismo modo el Art. 27 del Código de Ética y Deontología Médica de la Organización Médica Colegial Española de 1999, es claro al señalar que «el médico tiene el deber de intentar la curación o mejoría del paciente siempre que sea posible. Y cuando ya no lo sea, permanece su obligación de aplicar las medidas adecuadas para conseguir el bienestar del enfermo, aún cuando de ello pudiera derivarse, a pesar de su correcto uso, un acortamiento de la vida. El médico nunca provocará intencionadamente la muerte de ningún paciente, ni siquiera en caso de petición expresa por parte de éste».

Es cierto que en muchos casos los límites de actuación de los profesionales de la Medicina son estrechos, pero no por ello han de someterse a la voluntad del paciente o de terceras personas. Entre el «encarnizamiento terapéutico» y la «eutanasia» o el «suicidio asistido» caben opciones respetuosas con la dignidad de la vida humana.

Si nos fijamos en el anteproyecto de Ley, tendremos que concluir que se abre la puerta de la eutanasia en España, ya que por un lado obliga al médico a cumplir la voluntad del paciente en materia del proceso final de su vida (artículo 15), y por otra otorga al paciente el derecho a la sedación (artículo 11). Parece obvio que lo que esta ley persigue es regular un pretendido derecho a disponer de la propia vida, lo que a la larga daría paso a un derecho de la sociedad a disponer de la vida de las demás personas.

En la nueva ley se da preferencia a la voluntad del paciente que puede optar por  una sedación que precipite el deceso, como opción preferente a un tratamiento con una sedación paliativa, que sin precipitar la muerte, pudiera evitar el dolor. A este respecto hay que recordar que la Organización Médica Colegial aprobó en febrero de 2009 una Declaración sobre «Ética de la sedación en la agonía», que entre otros puntos señala que «la frontera entre lo que es una sedación en la agonía y la eutanasia activa se encuentra en los fines primarios de una y otra. En la sedación se busca conseguir, con la dosis mínima necesaria de fármacos, un nivel de conciencia en el que el paciente no sufra, ni física, ni emocionalmente, aunque de forma indirecta pudiera acortar la vida. En la eutanasia se busca deliberadamente la muerte inmediata. La diferencia es clara si se observa desde la Ética y la Deontología Médica».

Al establecer un derecho a la sedación del paciente, la nueva Ley allana el camino hacia una eutanasia encubierta. Esto es lo que denuncia la Asociación de Bioética de Madrid (ABIMAD) en un excelente comunicado hecho público el 27 de junio, cuando dice que mediante esta Ley, «las peticiones de eutanasia encubierta quedarán aprobadas legalmente, a través del uso de sedaciones irregulares». Es decir, el problema se traslada al terreno de una delimitación clara de los fines de la sedación, y aquí, al igual que en la eutanasia habrá que pensar que lo que distingue una sedación adecuada de una sedación irregular es la «intención» y el «resultado». Una sedación para paliar el dolor es correcta, una sedación con la intención de precipitar el desenlace sería un acto de eutanasia. 

¿Dónde queda la lex artis?

En la nueva Ley se elude mencionar la lex artis como marco de conducta de los profesionales de la medicina, y se sustituye por un criterio de buena práctica clínica, que se entiende como una subordinación a los deseos  formulados por el paciente o sus familiares. Esto crea un problema al enfrentar el reconocimiento de la autonomía del paciente con el principio de beneficencia al que está obligado el médico. Como muy bien señala el Prof. Andrés Ollero «el médico aparece en todo el anteproyecto bajo sospecha, como dando por hecho que se empecinará en imponer criterios propios al enfermo  por su bien, incurriendo así en  un  nefando  paternalismo». ¿Dónde queda la responsabilidad de los médicos en el proceso final de la vida de sus pacientes si en la disposición final de la nueva ley se dice que el hecho de  oponerse a los deseos de los pacientes tal como la ley exige «queda sometido al correspondiente régimen sancionador»? Y ¿dónde queda la lex artis y el código de deontología médica en los casos en que un médico, cumpliendo su obligación, desee actuar en conciencia?

Lo que subyace en el anteproyecto es una justificación del principio de autonomía personal, que como bien señala el Prof. Ollero sirve para convertir la arbitrariedad subjetiva en exigencia de justicia objetiva. Curiosamente, lo que si se le concede al médico es la responsabilidad de determinar si el paciente se encuentra en una situación de «incapacidad de hecho», que le impida decidir por sí mismo en el proceso final de su vida. La combinación de esta responsabilidad del médico junto con el reconocimiento de un derecho a la sedación del paciente, puede amparar situaciones de eutanasia, ya que ante la Ley, un médico que aplique una sedación irregular con consecuencias de precipitación de un desenlace a un paciente que el mismo ha declarado incapacitado para decidir, tiene garantizada su seguridad jurídica, ¿no sería esto justo lo contrario a la lex artis de acuerdo con el Código de Deontología médica?, y ¿no es esto eutanasia?… Lo es desde el punto de vista de la intención y el resultado. La experiencia nos señala lo que ha ocurrido en otros países que han invocado la idea de la autodeterminación para justificar el suicidio asistido y la eutanasia voluntaria. En este marco, algunos médicos han terminado practicando la muerte de pacientes y de recién nacidos, sin que el propio paciente o terceras personas hubieran intervenido para evitarlo.

La Asociación CíViCa, de profesionales e investigadores por la defensa de la vida reclama en su declaración del 26 de mayo que no se consagre la autodeterminación del paciente o de sus familiares en criterio dominante, paternalista, en las decisiones clínicas, sometiendo a médicos y enfermeras a las decisiones discrecionales de las personas enfermas. La deontología de los profesionales sanitarios no les permite abdicar de sus responsabilidades y convertirse en complacientes ejecutores de los deseos de sus pacientes. La sedación paliativa es una intervención médica, sometida a la ética profesional de la medicina, que ha de ser indicada por motivos médicos y ha de administrarse conforme a la lex artis médica, en conformidad con los protocolos y normas de la buena práctica clínica. Sólo así se podrá evitar que la sedación terminal se convierta, como ha ocurrido ya en los Países Bajos, en el más socorrido y rutinario procedimiento de practicar la eutanasia.

Una Ley innecesaria que olvida lo necesario

Esta Ley no es necesaria y además no satisface a nadie. A las voces de los expertos de la SECPAL, se han unido en sus comentarios críticos y enmiendas voces tan autorizadas como las de la ABIMAD, AEBI (Asociación Española de Bioética), ANDOC (Asociación Nacional de Objeción de Conciencia), CíViCa (Ciencia Vida y Cultura), Derecho a Vivir, el Foro de la Familia, Profesionales por la Ética, etc. En líneas generales lo que todas estas organizaciones vienen a señalar es que ya existe un marco legislativo suficiente, cuyo cumplimiento es la mejor garantía para que los profesionales sanitarios puedan desarrollar su labor en relación a los pacientes en el proceso final de la vida. Pero además, la nueva Ley interfiere y crea situaciones de inseguridad jurídica con relación a leyes anteriores, como ocurre con la reciente Ley 41/2002, de la Autonomía del Paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, recurrentemente referida en el anteproyecto de la Ley Pajín.

Sin embargo hay aspectos de la práctica de los cuidados paliativos sobre los que nada o muy poco se dice en la Ley Pajín, aunque son los que realmente hay que perfeccionar para conseguir la mejor atención sanitaria ante el proceso final de la vida. Es cada vez más evidente la necesidad de los servicios de cuidados paliativos, que ya existen en los centros sanitarios de mayor entidad. Son unidades en las que participan equipos de profesionales para el seguimiento integral de los pacientes en el proceso final de la vida, mediante el suministro de los cuidados médicos, psicológicos y espirituales, y bajo la óptica de que la muerte es un proceso natural y el fin irremediable de la vida humana. Sin embargo, hay una evidente carencia de estos servicios que difícilmente llegan a todos los pacientes que potencialmente los necesitan. Es por tanto necesario potenciar los recursos, para que los cuidados paliativos lleguen a todos los pacientes que lo precisen, procurando satisfacer el derecho de los enfermos incurables y de los moribundos a disponer de una gama completa de cuidados paliativos. Es igualmente necesario atender la formación en cuidados paliativos de los profesionales sanitarios, para mejorar la calidad de los servicios asistenciales y la atención a los pacientes y sus familias en todos los aspectos: físicos, psicológicos y sociales.

Curiosamente un anteproyecto que tanta importancia da a la autodeterminación y a los derechos de los pacientes, convierte uno de los más importantes en el proceso final de la vida, como lo es el derecho al auxilio espiritual, en algo que simplemente podrán recibir los pacientes. Se elude así algo que la SECPAL por ejemplo establece como uno de los elementos básicos de la atención a los pacientes. En la Declaración de la Conferencia Episcopal Española hecha pública el pasado 27 de junio se denuncia el hecho de que en el proyecto de ley está mal tratado el derecho de libertad religiosa, que ni siquiera se menciona. En su lugar, según indican los prelados, el texto legal formula un nuevo derecho al acompañamiento dentro del cual incluye una asistencia espiritual o religiosa de la que se dice que los pacientes tendrán derecho a recibir si ellos se la procuran.

La dignidad es un valor intrínseco de todo ser humano, que se ha de reconocer siempre, desde la concepción hasta la muerte natural, con independencia del estado de desarrollo, edad, salud o grado de dependencia. El derecho a la vida es un derecho humano fundamental y anterior a cualquier otro derecho, por lo que en un sistema democrático, fundado en la afirmación de los derechos fundamentales, no se puede legitimar la negación del valor de la vida de un ser humano, sin entrar en una profunda contradicción con el bien del individuo y el bien común. Como bien señalan los obispos españoles, el objetivo de la legislación sobre el final de la vida ha de ser garantizar el cuidado del moribundo, en lugar de recurrir a falsos criterios de calidad de vida y de  autonomía para, en realidad, desproteger su dignidad y su derecho a la vida. Terminamos por tanto haciendo una afirmación e invitando a que los lectores respondan a una serie de preguntas. La afirmación es que esta ley es innecesaria y además abre las puertas a la eutanasia en España, como se deduce de la deliberada obligación del médico de someterse a la voluntad del paciente en la sedación, sin establecer criterios de actuación, que ya habían sido establecidos en la Ley 14/2002 y en la Guía de Cuidados Paliativos de la SECPAL. Ante esta situación caben preguntarse ¿por qué esta obsesión por agudizar los dramas humanos mediante leyes contrarias a la vida?, ¿por qué la terquedad en implantar leyes que siempre «favorecen» al más fuerte y van en contra del más débil?, ¿por qué la obstinación en regular la eutanasia?

Nicolás Jouve de la Barreda es catedrático de Genética de la Universidad de Alcalá y presidente de CíViCa