¿Qué será de Charlie?

Desde hace días, la historia de Charlie Gard está ante los ojos de todos y ha desatado las reacciones más diversas, sobre todo de consternación, rabia y angustia. Reacciones sin duda más que naturales porque no parece otra cosa que un homicidio a manos del Estado donde los padres han quedado relegados en un rincón sin poder tomar decisión alguna respecto a la salud (o mejor dicho, salvación) de su propio hijo. ¿Pero cuántos de nosotros nos hemos preguntado si las informaciones que nos bombardean desde la prensa, los blogs, las redes sociales, etc, están describiendo de verdad la realidad de los hechos?

Ni siquiera ha bastado el testimonio de una enfermera que trabaja en ese hospital para interpelarnos, rápidamente se la ha etiquetado de visionaria. ¿Cuántos de nosotros, aparentemente tan interesados en “entender”, han encontrado tiempo y ganas de abordar las sentencias inglesas, las del Tribunal Europeo de Derechos Humanos (donde además se incluyen todas las evidencias médicas recogidas durante meses) o los comunicados oficiales del hospital donde Charlie está ingresado para conocer mejor su historia, qué le ha llevado hasta allí y por qué su caso ha terminado ante los tribunales? Este es el único material del que disponemos. No hay que ser expertos en el oficio para poder hacerlo porque no se trata ante todo de un problema de vericuetos legales sino de verificar si lo que nos ofrecen como verdad realmente lo es. Entonces podremos dar la batalla para defenderla. Pero no antes.

Charlie Gard es un niño inglés nacido el 4 de agosto de 2016 al que a las pocas semanas de vida le diagnosticaron una enfermedad genética muy rara y degenerativa, el síndrome de agotamiento del ADN mitocondrial en su forma más aguda para las mutaciones en un gen llamado RRM2B. A causa de estas mutaciones el organismo de Charlie no alcanza a producir energía suficiente, y va agotándose progresivamente. Esta es la razón por la que no puede respirar de manera autónoma, no puede mover ninguna parte de su cuerpo y, sobre todo, padece una encefalopatía, es decir, no tiene una actividad cerebral normal. Para este síndrome no existe cura, solo tratamientos. Uno de ellos es el propuesto por los padres. Se trata de un tratamiento pionero disponible en EE.UU que nunca se ha experimentado, ni siquiera en animales afectados por esta mutación genética, solo con pacientes afectados por un síndrome mitocondrial menos grave. Es por esta razón que a primeros de enero de este año los médicos del hospital de Charlie (GOSH) se dispusieron a pedir autorización a la Comisión Ética (por tratarse de un tratamiento experimental) para trasladar al niño al otro lado del océano. Sin embargo, antes de que la comisión se pronunciara, Charlie empezó a sufrir una grave forma de encefalopatía epiléptica (High Court, §58; “El Dr. B confirmó que, aunque Charlie no está en muerte cerebral, sí tiene una enfalopatía persistente. En otras palabras, no presenta los signos habituales de actividades cerebrales normales como reacciones, interacción o llanto”). Sus padres afirmaron que “no pelearíamos por la calidad de vida que tiene ahora” (§48, High Court) y que su única esperanza de salvación la ponían en el tratamiento estadounidense. Pero a la luz del grave empeoramiento del cuadro clínico, los médicos del GOSH, en continuas conversaciones con la clínica americana, consideraron que el daño cerebral era tal que dicho tratamiento no serviría de nada. El propio doctor norteamericano tuvo que admitir que “comparto la opinión de que está tan gravemente afectado por la encefalopatía que cualquier intento de terapia sería inútil. Estoy de acuerdo en que es muy poco probable que mejore con la terapia. Es muy improbable” (§98, High Court). Otro doctor al que pidieron una segunda opinión confirmó que “en el rastreo de ondas cerebrales de Charlie puede verse actividad convulsiva, pero sus músculos están tan débiles que ya es solo una señal eléctrica presente” (§87, High Court).  

En el 99% de los casos similares a este (casos que por desgracia se verifican a diario) los médicos, en constante diálogo con los padres, establecen de común acuerdo los pasos a seguir en los tratamientos. Sin embargo, en este caso no se ha llegado a un acuerdo común porque, comprensiblemente, los padres no querían abandonar la última esperanza, según ellos de salvación, para su hijo: “Los padres de Charly creen, y así lo han dicho, que no merece la pena mantener la situación actual a no ser que haya un tratamiento disponible” (§61, High Court). Por eso ha habido que recurrir al procedimiento legal, sabiendo que eso podría comportar la suspensión de su patria potestad en favor de un juez.

El hospital ha apelado al Alto Tribunal de Justicia consultando si era lícito y adecuado al bien mayor para Charlie interrumpir la ventilación, pasar a los cuidados paliativos y no someterse al tratamiento experimental en EE.UU. Se han constituido como partes afectadas los padres del niño y el propio Charlie, representado por un “guardian”, de manera que también se pudiera “hacer oír” su voz. Todo ello porque los padres, sin la perspectiva del tratamiento pionero, no pensaban que fuese adecuado a los intereses de Charlie permanecer largo tiempo conectado a las máquinas, lo que sería encarnizamiento terapéutico (§126, High Court, “muy tristemente en el caso de Charlie hay consenso en todas las partes, incluidos sus padres, en que la calidad de vida actual de Charlie no debería prolongarse sin esperanzas de mejora”). Pero para los médicos, y también para el tribunal, las evidencias científicas (unánimes al respecto) y las condiciones médicas de Charlie han hecho pensar que esa esperanza de mejora a la que los padres se habían aferrado tanto también era demasiado para el pequeño. Demasiado no porque aún no se hubiera experimentado con ratones, demasiado porque no le supondría ningún beneficio, como el propio doctor norteamericano ha llegado a admitir. Por este motivo, el Alto Tribunal de Justicia ha establecido que no beneficiaba a los intereses de Charlie someterlo al tratamiento experimental, y que tal vez fuera necesario interrumpir la ventilación y pasar a los cuidados paliativos.

En ese punto los padres han recurrido al Tribunal de Apelaciones con la esperanza de que su hijo pudiera viajar a Estados Unidos. Pero el Tribunal ha reiterado las evidencias médicas arribas expuestas para afrontar el nuevo argumento legal avanzado por los padres. Según estos, los casos relativos a los tratamientos médicos con niños se distinguirían en dos categorías. La primera comprendería aquellos donde los padres, que se oponen a un tratamiento médico, no tienen otra alternativa que someter al tribunal, por tanto este tendría que verificar cuál es la opción que mejor tutela los intereses del niño. La segunda categoría, en cambio, prevé la presencia de tal alternativa. Aquí os médicos estarían llamados a privilegiar la opción sugerida por los padres a menos que suponga daños significativos para el menor (un parámetro que suscita no pocas perplejidades). En el caso en cuestión, los padres de Charlie han pedido al tribunal que su situación se sitúe en la segunda categoría. Pero las sentencias previas, a las que el tribunal se refiere, llevan al juez del Tribunal de Apelaciones a considerar que los casos de la categoría 2 no son análogos al presente (por una serie de razones que aquí no tenemos espacio para analizar) y sobre todo que la batalla de Charlie no puede reducirse a una batalla de derechos. De modo que el Tribunal de Apelaciones hace suya una consideración ocurrida hace diez años en un caso parecido al de Charlie: “¿Qué debe hacer el tribunal en tal situación? No es una ocasión –incluso en una época tan pre-ocupada por los ‘derechos’– para hablar de los derechos del niño o de los padres ni de los derechos del tribunal (…) el único criterio debe ser la necesidad de dar efecto a las demandas de prevalencia del bienestar del niño” (§81, Court of Appeal). En este sentido, “los intereses del niño son el criterio establecido para aplicar en todos los casos y no hay justificación para que este tribunal ahora apruebe la creación de un subconjunto de casos basado sobre la base de posibles daños significativos” (§74, Court of Appeal).

Aunque el menor no sintiera ningún dolor (cosa que en el caso de Charlie no está científicamente probada), hay que preguntarse si vale la pena aferrarse a la vana esperanza de prolongar su vida yendo a América (vana porque así lo sugieren todas las evidencias médicas) sin que eso aporte beneficio alguno al niño. Dicho en otros términos, ¿no sería esto encarnizamiento terapéutico? A la luz de todo esto, el Tribunal de Apelaciones llega a concluir que –teniendo en cuenta que todas las evidencias médicas llevan a la conclusión de que no hay alternativa viable para curar a Charlie– la cuestión de si, desde el punto de vista legal, existe o no esta categoría 2 y si se puede aplicar el parámetro del daño significativo no es el objeto de este caso (cfr. §113, Court of Appeal). Por lo que se puede confirmar, en línea con la decisión del primer tribunal, que el tratamiento americano no es de adecuado interés para Charlie.

El Tribunal Supremo, último grado de apelación a nivel nacional, ha confirmado los dos juicios anteriores, dando así la posibilidad a los padres de acudir al Tribunal Europeo de Derechos Humanos de Estrasburgo, lamentando la violación de los artículos 2 (derecho a la vida), 5 (derecho a la libertad), 6 (derecho a un proceso equitativo) y 8 (derecho al respeto de la vida privada y familiar).

Por lo que respecta a la prohibición de someter al niño a tratamientos experimentales en EE.UU, el Tribunal de Estrasburgo no halla violación alguno del artículo 2 porque la convención no establece la necesidad absoluta de recurrir a tratamientos no autorizados y cada estado puede seguir su propio “regulatory framework” (en este caso el permiso debía darlo una Comisión Ética) para acceder a ellos. A pesar de que los padres no plantearon el tema de la suspensión de la ventilación y el paso a paliativos, dadas las circunstancias los jueces han querido dedicar algunas palabras al respecto. Sin haber una postura unánime entre los estados miembros del Consejo de Europa, cada estado tiene garantizado un margen de discrecionalidad, no solo por lo que se refiere a la suspensión de los tratamientos para mantener la vida sino también por lo que respecta a la tutela de la libertad de elección y la protección de la vida privada y familiar. Eso no significa que el estado esté en posesión de una autonomía absoluta al respecto, pero en el caso de Charlie, a la luz de las evidencias presentadas por las partes, no muestra ninguna violación de su derecho a la vida. La falta de claridad por parte de los demandantes sobre la presunta violación del artículo 5 ha llevado al Tribunal a no tomar en consideración tal cuestión.

Por último, por lo que se refiere a la violación de los artículos 6 y 8, el Tribunal no puede más que evidencial que ha habido una limitación de tales derechos por parte de los padres, y habrá que ver si es legítima o no. Teniendo en cuenta que, también en este caso, el estado tiene una cierta discrecionalidad en la materia, el Tribunal establece que el hospital ha llevado legítimamente el caso ante un tribunal y confirma que en todas las decisiones referidas a niños “sus intereses deben prevalecer” (§118, Corte Edu). Subraya además que la decisión de no someter a Charlie al tratamiento americano no podía prescindir del hecho de que había un riesgo elevado de daños significativos (§119, Corte Edu), además de no suponer ningún beneficio para su cuadro clínico. Dicho esto, el Tribunal no considera que haya habido una limitación desproporcionada del derecho de los padres a la libertad y a la tutela de la vida privada y familiar. La pregunta ahora es: ¿qué será de Charlie? El hospital asegura que “no tendremos prisa (…) en cambiar la atención a Charlie y todos los planes de futuros tratamientos implicarán una cuidadosa planificación y discusión” (http://www.gosh.nhs.uk/news/latest-press-releases/gosh-response-european-court-human-rights-ruling).

Hasta aquí los acontecimientos y decisiones más relevantes que han marcado la vida de Charlie y sus padres en los últimos meses. Decisiones en las que podemos no estar de acuerdo, y hechos que pueden dejarnos consternados. Ahora la alternativa es continuar dando la batalla de nuestras ideas (por buenas y justas que sean) o dejanos interrogar por este caso tal como es. Termino con las palabras de Alexis Carrel, premio Nobel de medicina, para quien “poca observación y mucho razonamiento conducen al error; mucha observación y poco razonamiento conducen a la verdad”.