El final de Charlie… el ultimo despropósito

Sobre Charlie Gard, el bebé de 11 meses que nació con una grave enfermedad mitocondrial, ya está casi todo dicho. Su patología determinaría un deterioro funcional que fue dictaminado como irreversible por los médicos del Great Ormond Street Hospital de Londres, aunque su evolución era controvertida y hubiera sido incierta de habérsele aplicado a tiempo algún tratamiento, si nos atenemos a las diferentes opiniones de otros médicos.

Desgraciadamente, cuando ya parecía ser tarde para detener el proceso de deterioro cerebral, muscular y respiratorio, los padres claudicaron de su intención de llevar al bebé a EE.UU. para seguir el tratamiento de nucleósidos, propuesto por el neurólogo americano Michie Hirano, jefe de la Unidad de Trastornos Neuromusculares y profesor de la Universidad de Columbia.

Lo último en este largo proceso fue la sentencia del juez del Tribunal Superior de Justicia de Gran Bretaña, Nicholas Francis, que dictaminó el 26 de julio que Charlie Gard fuera trasladado a un hospital de enfermos terminales, donde se le aplicarían unos cuidados que según señalaba prolongarían su vida algo más (?). Sin embargo, los padres del bebé, Connie Yates y Chris Gard, deseaban tenerlo en casa por el tiempo que le restase de vida. El martes dijeron que esperaban traer a su hijo a su hogar y tenerlo al menos hasta que cumpliera un año, lo que sucedería justo la semana que viene… El hecho es que el traslado al hospital de cuidados terminales, cuyo nombre no se ha señalado, supondría la retirada del respirador artificial y desde ese momento, en unas horas, se consumaría el final de la vida de Charlie…

El juez confiesa que ha sido una decisión muy triste. A quien esto escribe le asaltan todas las dudas sobre lo mal que se ha procedido en este caso y especialmente desde su judicialización. ¿Por qué ha decidir un juez sobre lo que es mejor o peor para la vida de un bebé?, ¿por qué se tardó tanto y al final, contra el deseo de los padres, se rechazó el traslado a un centro que ofrecía un tratamiento posible? Y al final, lo más asombroso y sorprendente de todo este triste caso, ¿por qué se resuelve que el bebé muera en un hospital en lugar de en su casa como desean sus padres?, ¿no sería preferible una atención paliativa domiciliaria en la que participaran los propios padres de Charlie? Seguro que esto les dejaría el mejor recuerdo de que tal vez el destino de su pequeño hijo estaba marcado y que no había nada que hacer, pero que ellos lucharon junto a él y lo tuvieron en sus brazos hasta el último momento.

Termino señalando que justo hace poco la IAHPC (International Association for Hospice and Paliative Care), que es la principal organización internacional en el área de cuidados paliativos, ha declarado en un artículo publicado en el Journal of Palliative Medicine [1] que es contraria a la eutanasia y al suicidio asistido. Y entre otras razones cita a la Asociación Médica Mundial, que afirma que “la eutanasia, que es el acto de poner fin deliberadamente a la vida de un paciente, aun a petición del propio paciente o a petición de familiares cercanos, no es ética”… Finalizar o acelerar la vida de un paciente no forma parte de las tareas de un médico. Asistirlo y ayudar a sus familiares hasta el último momento sí lo es.

[1] Liliana de Lima, Lukas Radbruch, et al. International Association for Hospice and Palliative Care Position Statement: Euthanasia and Physician-Assisted Suicide. J Palliat Med. 2017 Jan 1; 20(1): 8–14. Ponline 2017 Jan. doi: 10.1089/jpm.2016.0290

Nicolás Jouve es catedrático emérito de Genética y presidente de CíViCa (Asociación miembro de la Federación Europea One of Us)