Cómo poder mirar y acompañar el sufrimiento de la enfermedad

En el momento actual las necesidades sanitarias para abordar una situación de enfermedad al final de la vida, tanto en pacientes oncológicos como no oncológicos, no llega ni al 50%, a diferencia de otros países como Inglaterra o los países escandinavos donde se llega a dar cobertura a prácticamente todas las personas que lo necesitan.

En España, las competencias en el ámbito de la sanidad están transferidas, en función de la comunidad autónoma en la que resides eres atendido por especialistas de cuidados paliativos las 24 horas al día tanto en hospitales como en domicilio como en las unidades que existen de apoyo, pero lamentablemente en otras no.

Los cuidados paliativos surgieron para dar respuesta de una manera humana, real y concreta, con la actitud de prevenir y tratar el sufrimiento evitable y de acompañar aquel sufrimiento que no pueda ser evitado.

Las herramientas fundamentales de los profesionales para realizar esta labor son la CIENCIA, que nos exige una evaluación precisa, rigor metodológico, experiencia clínica y fiabilidad terapéutica, para aliviar los síntomas (quitando el dolor, la fatiga, la falta de apetito, el insomnio, la tristeza…), y la COMPASIÓN, que posibilita percibir y comprender el sufrimiento del otro, e impulsa a aliviarlo.

A diario acompaño a pacientes y sus familias en este momento vital tan importante, donde de forma clara manifiestan su miedo a continuar con dolor o pasarlo mal o sentirse una carga para sus familias. Los cuidados paliativos nacieron para dar una respuesta humana para abordar de forma multidisciplinar acompañando el dolor físico, emocional y espiritual que todos en un momento así viviremos.

No solo damos la mano sino respuesta a las necesidades más concretas que en este momento salen a flor de piel y a las familias les enseñamos a mirar cuál es la mejor manera de cuidar y de abrazar a su ser querido en este momento.

A lo largo de estos años trabajando codo con codo con mi enfermera en los domicilios, algún paciente me ha pedido que le ponga algo para desaparecer, porque tal como está en ese momento no puede seguir adelante. No voy a negar que he visto personas con dolores tremendos, con situaciones muy complejas a las que en meses no se le ha dado respuesta y cuando me llaman para que empecemos a trabajar con ellos, encontramos a pacientes y familias desesperadas por situaciones que se han hecho habituales como tener dolor, ansiedad, fatiga, angustia…. todo el día sin que nadie les haya dado un correcto tratamiento. Es como si tuviéramos unas gafas de ver empañadas que hacen que todo lo que veas esté nublado, estar con mucha carga de síntomas no ayuda a ver nada de lo que tienes delante y tus familiares también se desesperan.

En estas situaciones mi respuesta siempre ha sido la misma: hemos venido para mejorar los síntomas que tiene, para acompañarle en esta etapa y para que sepa que no va a estar solo sino acompañado hasta el final. Puedo asegurar que ninguno de ellos me ha dicho “eso no lo quiero”, todo lo contrario, me han dado un abrazo, se han puesto a llorar, se han sorprendido de que extraños pongan en valor el bien que para todos es que él esté.

Acompañar a los pacientes en la etapa final de sus vidas me ha hecho entender que el camino de cada uno es el que es y nosotros no estamos para forzar que ellos vean o vivan de otra manera sino para acompañar y esperar.

Como dice el Papa Francisco, “no cuentan los argumentos que convencen, sino la vida que atrae; no la capacidad de imponerse, sino el valor de servir”.

Para acabar solo quiero mostrar cómo aquellos que han sido acompañados por equipos de cuidados paliativos expresan lo que estos momentos han sido para ellos: “…gracias al equipo pudimos atender de forma adecuada, dándole esos cuidados de calidad que merecía, gracias a sus consejos mi madre, mis hermanos y yo pudimos cuidarle sintiéndonos seguros, tranquilos y reconfortados, gracias al equipo tras su fallecimiento pudimos continuar con nuestras vidas con una sonrisa en la boca. Debemos ser conscientes de todo lo que aporta este trabajo: asistencia sanitaria humana y de calidad a la que, como contribuyentes, todos tenemos derecho, pero por otro lado van más allá, nos hacen sentir importantes, cuidados, únicos y capaces, nos aportan luz, esperanza y optimismo en unos momentos tremendamente delicados y dolorosos…”.

En estos días en los que previsiblemente el Congreso de los Diputados aceptará tramitar la proposición de Ley de Eutanasia, vemos que la sociedad da una respuesta de una manera errónea y mentirosa a solucionar el sufrimiento tanto físico como emocional de los pacientes que se encuentran en una etapa de su vida difícil y muy angustiosa.

Qué nos ha pasado que a las personas más frágiles y vulnerables, que más deberíamos cuidar y validar en ese momento, la respuesta que se da por parte de la sociedad es favorecer que se les administre una medicación en cuanto ellos decidan (poniendo como principal derecho la autonomía del paciente) para desaparecer de este mundo porque el sufrimiento que padecen no debe permitirse ni a ellos ni a sus familiares.

Esto es lo que está en juego, que el Estado debe poner los medios y los recursos para que todos podamos recibir una atención adecuada al momento en el que nos encontremos y no solucionar el problema de la manera más rápida, acabando con él.

*Cristina Morán es médico de cuidados paliativos de la Comunidad de Madrid