Alfie no era nuestro

En las últimas semanas, el caso de Alfie Evans ha generado interés, polémica y pasión en el Reino Unido y alrededor del mundo. Mientras la cobertura en los medios convencionales se enfocó en los desarrollos médicos y legales, otros artículos –varios de sectores religiosos– se preguntaron qué nos recordaba este caso sobre el valor de la vida. Pocos comentarios han procurado poner a dialogar directamente estas perspectivas, siendo éste el propósito principal del presente escrito. Cabe destacar que no soy experto ni en medicina, ni en derecho, y tampoco en teología, aunque en mi familia se encuentra personal médico, incluyendo una partera y un pediatra, y mis conversaciones con ellos han informado las opiniones expuestas aquí.

Alfie Evans era un bebé de 23 meses de edad cuando murió el pasado sábado 28 de abril, por la patología degenerativa cerebral que sufría. El lunes anterior el personal médico del hospital Alder Hey de Liverpool lo desconectaron de su máquina de soporte vital, insistiendo en la imposibilidad de su recuperación, decisión que los padres de Alfie habían tratado de disputar en los tribunales ingleses.

Algunos puntos contextuales: el Sistema Nacional de Salud (NHS, por sus siglas en inglés) es un tesoro nacional para los británicos. Se financia con los impuestos del pueblo y su principio rector en toda su actividad es ‘gratis en el momento del uso’. Es decir, cualquier ciudadano o residente en el Reino Unido tiene derecho a atención médica sin desembolsar una libra, trátese de una consulta con el médico general, una operación, una ambulancia o un tratamiento a largo plazo. En el caso de Alfie, el niño llevaba unos 16 meses (desde diciembre 2016) en soporte vital. Y he aquí la primera evidencia de que no estamos ante un caso de desprestigio de la vida: el NHS lo cuidó intensivamente durante mucho más de un año, hora tras hora, día tras día.

¿Por qué, entonces, terminó el caso en las Altas Cortes del Reino Unido? Contextualicemos nuevamente: esto se ha presentado en algunos sitios como los instintos de un gobierno dominante que sólo ve la cuestión de la vida en términos de utilidad. El gobierno, propiamente entendido como el Ejecutivo, no ha intervenido de ninguna manera en los argumentos sobre Alfie. Como en otros países donde se ha comentado el caso, existe en el Reino Unido la separación de poderes. Son jueces independientes de los padres, de los médicos y del gobierno, que sí han sido llamados a hacer un juicio.

Fue un proyecto de ley de 1989 el que brindó la base jurídica para el involucramiento de las Cortes en casos de menores. En esos momentos se empezó a construir un marco legal para salvaguardar los derechos de los niños que hubieran sufrido abusos por parte de sus padres, pero con el paso del tiempo se ha convertido en una herramienta para que la minoría de los padres que se encuentran en desacuerdo con la opinión médica tengan una opción viable para ponerla a prueba. A pesar del respeto y cariño que le tiene el pueblo británico, nadie simula que el NHS sea infalible, y mis familiares sugieren que, en este caso, lo más probable es que el último diagnóstico de Alfie lo formularan hasta cuatro o inclusive cinco expertos de todo el mundo.

Sea como sea, el ingreso del caso en el sistema legal, lejos de constituir una acción de un gobierno prepotente, representaba una salvaguardia más para la familia. No obstante, el derecho de los padres a decidir sobre el futuro de su hijo no es absoluto –de hecho, priman como criterio los intereses del paciente– pero sí es el punto de partida, y la evidencia médica tiene que ser muy fuerte para superar esa exigente barrera.

¿Cómo se entienden los intereses del paciente? En primer lugar, en lo posible, se trata de la prolongación de la vida. También es cierto que la ética médica no exige un tratamiento indefinido si éste representa una carga sobrecogedora para el cuerpo del paciente, ausentes también perspectivas convincentes para creer que el tratamiento médico sea capaz de efectuar una diferencia significativa. Esta es la decisión a la que llegaron los médicos que trataban a Alfie en los últimos quince días de su vida – después, no sobra repetirlo, de un año y cuatro meses de tratamiento intensivo.

Finalmente, cabe destacar otro punto importante: aunque se hicieron públicos ciertos datos sobre el caso (los padres no tienen ninguna limitación sobre lo que puedan revelar), debido a la confidencialidad del paciente, el hospital no estaba en libertad para responder detalladamente a lo que se decía en público, verdadero o falso, sobre la condición de Alfie. Las únicas personas que tienen pleno conocimiento son los médicos que lo trataban, los padres, los equipos legales y los jueces. Esto hace que el laico deba tener mucho cuidado a la hora de pronunciarse sobre su condición. Sin embargo, refiriéndose en audiencia pública al cuidado de fin de vida que se puede brindar a cualquier niño tras la desconexión del ventilador, una médico explicó que la vida puede extenderse hasta unos días, si bien en algunos casos sea menos. Esto es consistente con lo que sabemos de las circunstancias que se produjeron en los últimos días de Alfie.

¿Qué nos enseña entonces la Iglesia sobre el valor la vida? Es ampliamente conocido que la defiende desde la concepción hasta la muerte natural. Sin embargo, como ha explicado el cardenal Vincent Nichols de Westminster (primado católico de Inglaterra y Gales) en estos días, “la Iglesia dice muy claramente que no tenemos ninguna obligación de continuar una terapia severa cuando no muestra ningún efecto, mientras el Catecismo de la Iglesia también enseña que los cuidados paliativos, que no son una negación de ayuda, pueden ser un acto de misericordia. La acción racional, sin emoción, puede ser una expresión del amor; y estoy seguro de que Alfie recibió esta clase de cuidados. […] Es muy difícil actuar por los intereses del niño cuando [la acción recomendada] no es siempre lo que desearían los padres – y es por eso que una Corte debe decidir lo que es mejor, no para los padres, sino para el niño”.

Aunque las enseñanzas de la Iglesia Católica no entraron en los argumentos presentados a las Cortes, vemos que, cuando ponemos a dialogar la evidencia y la moral médicas con la sabiduría de la Iglesia, no hay ninguna contradicción que se presente en el caso de Alfie. Durante el periodo de tratamiento la Conferencia Episcopal de Inglaterra y Gales reconoció “la profesionalidad y el cuidado” ofrecidos por el Hospital Alder Hey al tiempo que manifestaban su compasión por los padres de Alfie.

Con estas lentes, se nos posibilita ver las cosas en mayor profundidad. Vemos que la vida es frágil y que a veces hasta las manos de los mejores médicos del mundo están atadas ante los misterios de la enfermedad y el sufrimiento. Si nos lo permitimos, en vez de aferrarnos a lo que pueda ofrecer un ventilador, volvemos y nos podemos aferrar a la misericordia del Padre, que tiene las manos abiertas para recibirnos. A veces lo haremos con el corazón roto –nunca más que en el caso de la pérdida inminente de un hijo– pero los momentos de vacío absoluto son igualmente aquellos en que nuestra pertenencia a Dios se vislumbra más claramente. Como recordaba el arzobispo católico de Liverpool, Malcolm McMahon, tras el fallecimiento de Alfie, “todos aquellos que se han dejado conmover por la historia de la lucha heroica de este pequeño niño sentirán profundamente esta pérdida. Pero como cristiano, Alfie tiene la promesa de Dios, que es amor, que le dará la bienvenida en su casa celestial”.

El caso de Alfie Evans ha generado preocupación por el supuesto desprecio que mostró hacia la vida misma. Ciertamente tiene cosas que enseñarnos, pero caso de estudio de este fenómeno no lo es. No estamos aquí ante un hospital ni inepto ni desalmado, y tampoco ante un gobierno o un aparato de leyes que se extralimitan. Un caso más oportuno desde este rincón del mundo que nos pone delante de estas preguntas es el de Noel Conway, que busca un cambio de ley para permitir el suicidio asistido, o el referendo el mes de mayo en la República de Irlanda que plantea dejar sin efecto el artículo de la Constitución de ese país, que brinda las mismas protecciones que cualquier ciudadano irlandés al feto en el vientre. En cambio, el caso de Alfie nos recuerda la enorme dificultad de buscar lo mejor en medio de circunstancias delicadísimas, acompañando a todas las partes, pero siempre con la confianza de que el paciente ad portas de la muerte era de Dios antes que ‘nuestro’.