¿Merece la pena la vida de Chopin?

Ante una pregunta de Laia Ortiz, diputada de ICV, el Gobierno ha asegurado que ´no se sostiene´ que haya consecuencias ´negativas´ para la salud de la mujer si continúa con un embarazo no deseado. Se espera, con inquietud, la reforma de la ley del Aborto y ambos frentes afilan sus espadas con sus argumentos a favor y en contra. Es verdad que hay una deslealtad última con la realidad en la postura proabortista al negar el dato objetivo de la vida, pero en muchas ocasiones el debate sobre al aborto puede caer en el riesgo de no descender a la experiencia del hombre.

¿Qué le puede llevar a una madre a tomar la decisión de abortar? En el fondo, muchas veces, el problema se juega en la incapacidad del hombre moderno y en su soledad para afrontar la dureza de la vida. En Páginas Digital hemos hablado con dos familias que nos cuentan su experiencia. ¿Es posible en medio de una enfermedad grave del feto seguir adelante con un embarazo y que en medio de esas circunstancias haya una experiencia de bien en sus vidas?

Ana y Vicente, tienen cuatro hijas: una sobrina adoptada, Marta que falleció a los seis meses de edad, Sara y Daniela. Ambos padres son portadores sanos de una enfermedad genética, de la que sus hijos tienen un 25% de probabilidades de adquirir, y que en su caso, las tres hijas biológicas han desarrollado.

María José y Javier son padres de 3 hijos. La última, de casi 9 años, nació con una gravísima malformación cerebral congénita, de la que tuvieron pleno conocimiento en la semana 20 del embarazo.

Frente a un embarazo donde el ´mundo´ diría hay que abortar. ¿Por qué decidieron continuar con el embarazo?

Con nuestra primera hija, nos explican Vicente y Ana, no supimos nada hasta que nació, con la segunda, desde el primer momento supimos que venía enferma y con la tercera, que fue un ´imprevisto´, nos negamos a realizar ningún tipo de prueba prenatal ya que acarreaba un riesgo para el feto, que no aportaría ningún beneficio al no existir solución para su enfermedad.

Para nosotros, con todo el drama y sacrificio que supone tener un hijo enfermo (en este caso tres), son un regalo que nos viene dado y que nosotros no decidimos. Esto no significa que no haya una responsabilidad frente a la paternidad y que a nosotros nos de lo mismo engendrar hijos aún a sabiendas de la probabilidad de portar una enfermedad. La vida de mi hija y la mía no viene resuelta porque no traiga dificultades. Es un bien estar sano, pero cada persona, cada una de mis hijas, desean algo más en la vida: ser felices.

Uno puede vivir hasta los 99 años sano y no saber para qué mereció la pena la vida, no haber sido realmente feliz. Lo importante es que vivamos lo que vivamos estemos agradecidos y sorprendidos de la vida´.

Javier y María José nos cuentan: Si no tuvimos ninguna duda de querer seguir adelante con el embarazo, cuando el pronóstico era que tendría gravísimas lesiones y una muy baja esperanza de vida, fue porque para mi marido y para mí lo que más importa en la vida es ser queridos. Pues bien, hoy ella tiene casi 9 años, va en silla de ruedas y no puede sostener la cabeza, es ciega y sorda. Lleva pañal, y se alimenta con purés, y no sin dificultades. Tiene crisis epilépticas con asiduidad. Ha pasado por el quirófano unas cuantas veces, y en el hospital, cada año, pasamos una temporada. Nueve años después volveríamos a tomar la misma decisión sin duda alguna. Que ella sufre, y nosotros, toda la familia, sufrimos con ella, es evidente. Pero, ¿quién no sufre en la vida? ¿Es el sufrimiento un motivo para privar a nadie de vivir?

¿Qué experiencia de bien habéis experimentado en vuestras vidas con esta decisión de seguir adelante con el embarazo?

Te respondo con dos experiencias, nos dice Vicente, todavía para mí es imposible de explicar: cuando nos llamaron del hospital para comunicarnos que nuestra hija Marta había fallecido después de seis meses de batalla con los médicos, y bajábamos hacia el hospital nos sorprendimos viendo que nuestro sentimiento no era de rabia o desesperación, sino de un agradecimiento a lo que había sido la vida de nuestra hija. ¡Estábamos sorprendidos! ¿¡Cómo podíamos estar agradecidos en ese momento?!

También cuando las veo jugar, estudiar, discutir entre ellas, planear su viaje de fin de curso, hacer una vida "normalizada", aunque condicionada por las medicaciones y las consultas médicas, sé que su vida vale por el simple hecho de existir, aún con todo el sufrimiento vivido y todo el sacrificio diario, constatamos que ha sido un bien por una sencilla razón: que vivimos agradecidos a la vida, no nos hemos vuelto escépticos sino todo lo contrario, y esto es un hecho incontestable.

¿Podríamos afirmar que la existencia del compositor Chopin ha sido un bien? Recientemente se ha descubierto que no falleció a los 39 años debido a tuberculosis, sino afectado del mismo problema de nuestras hijas.

Nos contesta María José: ¿Es que dentro del sufrimiento no se puede experimentar también el cariño y el gusto por la vida?. Nuestra hija disfruta cuando la acaricias, cuando come un postre rico o cuando la llenamos de besos.

Expresa su bienestar como también el malestar. Sabe que es querida. Nadie le podrá quitar nunca eso. Es una persona con la misma dignidad y derechos, ni más ni menos, que si hubiera nacido sin una malformación. Nuestra vida sería menos complicada y quizá más cómoda sin esta situación, pero no más feliz.

Todo lo que hemos recibido en estos años es impensable. Una unidad mayor en nuestro matrimonio, una mayor conciencia de nuestra tarea en la vida, una serie de relaciones importantes que han surgido, el experimentar como cada día somos cuidados y sostenidos. En fin, una gran gratitud.

¿Qué les ha ayudado a afrontar toda esta situación?

No tema al dolor porque no tenga una explicación para él, ni una solución, le espetaba María José a un médico proabortista. Simplemente mírelos, sorpréndase de su existencia, escúchelos e interésese por ellos. Y entonces, algún día quizá pueda comprender la belleza que estas vidas encierran. Yo le invito cuando quiera a conocer nuestra familia.

Para afrontar esto tienes que reconocer tu pequeñez y abrirte a la misericordia de Dios. De esta forma, descansando en El, te sorprendes viéndote entero ante situaciones límite. Es El quien lo hace. Si te apartas, decaes.

Para nosotros, nos relata Vicente, está claro que no ha sido, y sigue siendo, nuestras fuerzas. Es imposible poder seguir mirando la vida con positividad cuando vas viendo a tu hija que, poco a poco, se va yendo. Sin embargo es un hecho, una cosa que ha sucedido, innegable a nuestra experiencia, que junto a la nostalgia de no tener a Marta correteando entre nosotros y el sacrificio de cada día con sus dos hermanas, seguimos agradecidos y afirmando que la vida es un regalo. Y este hecho sólo puede suceder porque Otro, Dios, lo hace posible a través de la compañía incansable y la oración de los amigos, donde descubrimos la alegría de vivir. Sin este rostro amigo de Dios, sin esa fuerza imposible para el hombre, no sé que habría sido de nosotros.