Entrevista Ana Martín

Por la información que tenemos, la enfermedad de Alfie Evans era degenerativa cerebral, aunque no tenemos muchos datos, pero este niño era un paciente prácticamente terminal.

Tenemos datos de una enfermedad neurodegenerativas, efectivamente, según la información que tenemos, que es el documento del hospital Alder, que habla de una enfermedad neurodegenerativa muy avanzada, pero insisto en que no tenemos información suficiente, pero lo que se sabe parece coincidir en esto. Aun así, prefiero no hablar de este niño por respeto a su situación.

Lo que se ha criticado es que entre la voluntad de los padres, que no querían retirar el respirador, y la de los médicos, que querían retirarlo, al final se haya impuesto la segunda. ¿Ha sido una falta de respeto a los padres, o es normal que se imponga el criterio médico?

Estas patologías son muy poco frecuentes, que los niños tengan enfermedades tan graves que les lleven a una afectación cerebral tan avanzada es muy poco habitual, y cuando esto ocurre es muy doloroso para todos, especialmente para los padres obviamente, pero también para los profesionales que los atienden. Yo no puedo hablar del caso de este niño porque no lo conozco, no sé exactamente la patología que tenía, desconozco cuál ha sido el problema que ha llevado a esta familia a un desacuerdo tan importante con los médicos, es muy raro que esto ocurre, pero a veces pasa y puede darse en escenarios muy diferentes. Como lo desconozco, no puedo hablar de esto. Sencillamente, sí puedo decir que en casos excepcionales estas divergencias se dan, por ejemplo, cuando los padres son testigos de Jehová y un niño necesita una cirugía cardiaca extracorpórea y va a necesitar sangre con seguridad, y en estos casos en España, cuando son casos de vida o muerte, que tienen que ver con la vida del niño, se avisa a un juez, que asume la decisión de la transfusión, y luego se devuelve la custodia a los padres. Es verdad que estos casos que yo he vivido alguna vez miran por la vida del niño. Yo nunca he tenido que vivir lo contrario, aunque también entiendo, no hablo de Alfie porque este caso no lo conozco, pero pongámonos en el caso de un paciente que tuviera un daño cerebral irreversible en el que contemplamos cuidados intensivos durante meses y meses, sin ninguna posibilidad de tratamiento, y esto supone un sufrimiento para ese niño. Podría darse el caso de que los profesionales contemplaran que la situación de ese bebé, por el sufrimiento que comporta y por la absoluta falta de una posibilidad de recuperación, contemplen que quizá estos padres, en un caso así, por un comprensible deseo de que su hijo viva, no compartan una decisión que podría ser lo mejor para su hijo. Yo esto no lo he vivido nunca. La hipótesis existe, podría ocurrir. Es muy raro que en las conversaciones que tienen los profesionales con los padres no lleguen a entenderse entre sí, pero la hipótesis de que unos padres absolutamente aferrados a la vida de su hijo no entendieran que quizá la mejor forma de acompañar a su hijo y de tratarlo sea no utilizar medidas de soporte vital en una unidad de cuidados intensivos de la que no va a poder salir nunca podría ocurrir, y no sé qué haría yo en una situación semejante, pero entiendo que a veces los padres, de forma absolutamente excepcional, pueden no estar velando por los mejores intereses de su hijo. No digo que sea el caso de este niño, porque no lo conozco.

Y en ese caso, los médicos tienen que tomar una decisión.

Una decisión que podrían tomar y que para los profesionales sería mucho más sencilla es mantener al niño conectado a un respirador durante meses hasta que al final tenga una infección de tal calibre que no responda al tratamiento y muera. Eso ocurre antes o después, porque en una unidad de cuidados intensivos con un respirador es fácil que un niño tenga una complicación grave de la que no pueda salir, pero es muy doloroso, en un caso así quizá hay que pensar que en esa situación posiblemente haya llegado al final de su vida, quizá lo mejor sería ofrecerle cuidados paliativos.

También se ha criticado que fuera el hospital de Liverpool quien tomara la decisión, que se haya negado la posibilidad de pedir una segunda opinión médica.

Desconozco el caso y no puedo hablar de él más que por el comunicado que he leído del hospital. Según ese comunicado, que entiendo que será verdad, si otros médicos no lo han desmentido, ellos han consultado a bastantes profesionales de Inglaterra y otros países, según dice el hospital, y parece que todo el mundo concuerda en el diagnóstico y en el pronóstico. Pero insisto en que no conozco más el caso.

Aquí de lo que estamos hablando es de despedirse, de saber cuándo deben cesar ciertos cuidados, y no es fácil.

Cesar ciertos cuidados intensivos y decidir que la mejor forma de tratar al paciente no es no hacer nada, porque este es el concepto que a veces tenemos equivocado: o uno está en una unidad de cuidados intensivos, con un respirador, una sonda nasogástrica, sometido al estrés que suponen estas unidades, las molestias que supone estar entubado durante tanto tiempo y los riesgos que supone; en lugar de esa terapia intensiva, hay otras formas en que lo mejor es hacer pero hacer de otra manera, hacer de forma adecuada a la situación clínica del paciente, y por tanto permitirle estar con su familia, que lo acompañe hasta el final, tratando el dolor, tratando cualquier tipo de malestar que tenga ese paciente, pero no con un soporte intensivo. Y por tanto sabiendo que esto va a precipitar el fallecimiento próximo en un caso como este.

Pero a veces los padres se resisten a aceptar esta situación.

Yo nunca me he encontrado con una resistencia de meses de seguir así. Es normal que los padres tengan un shock después de un diagnóstico tan grave, de enfermedades que llevan a la muerte de su hijo, lógicamente, y es normal que exijan un buen diagnóstico, que se establezca con precisión el pronóstico. Todo el mundo, tanto los padres como también los profesionales, necesitan un tiempo y este camino se hace conjuntamente. Los padres van siendo informados de todo lo que se va conociendo de la enfermedad de su hijo, y ellos mismos se van dando cuenta de que la situación es tan grave que no va a tener marcha atrás, no va a tener el resultado de la curación o estabilización de su hijo. En estos casos, generalmente, los mismos padres junto con los profesionales deciden adecuar las medidas de tratamiento a la situación del niño, y en este caso esto también coincide con retirar el soporte respiratorio, y sencillamente acompañarle con medidas de confort y analgésicos.