La alegría de Javier, los riesgos de un bebé medicamento

El Hospital Virgen del Rocío, de Sevilla, ha anunciado como un éxito el nacimiento de Javier, hermano de un niño afecto de una grave enfermedad hereditaria. Este bebé fue engendrado, junto con un cierto número de embriones "hermanos", mediante técnicas de reproducción asistida, y fue seleccionado entre ellos por estar libre de la enfermedad y por tener un perfil de histocompatibilidad idéntico a su hermano enfermo, de forma que pueda donarle células progenitoras de la serie hematopoyética. Por eso es conocido en los medios de comunicación como el "bebé medicamento".

Su hermano está afecto de talasemia mayor, una enfermedad crónica que produce anemia grave, mayor susceptibilidad a infecciones, deformidades óseas y depósitos de hierro en hígado y corazón. Por eso requiere tratamiento con transfusiones de repetición y medicamentos que eviten la acumulación de hierro en el organismo. Sólo el transplante de células progenitoras de la serie hematopoyética ofrece la posibilidad de curación. Estas células se pueden obtener de la médula ósea o de sangre de cordón umbilical de donantes compatibles, que pueden ser familiares o no.

¿Qué ventajas aportan las técnicas de reproducción asistida en este contexto? Permiten engendrar múltiples embriones "hermanos" del paciente y, por lo tanto, hay mayores posibilidades de obtener donantes compatibles. Extirpando una o dos células del embrión en fase de ocho células y realizando estudios genéticos -diagnóstico preimplantacional-, es posible identificar a los embriones afectos de la enfermedad familiar y desecharlos. Además es posible con esta misma técnica seleccionar aquellos embriones que tengan un perfil de histocompatibilidad semejante al del hermano afecto, y escoger a uno de ellos para implantarlo. El transplante de un donante seleccionado de esta manera tiene una probabilidad de éxito ligeramente superior a la de donantes no familiares. En resumen, las técnicas de reproducción asistida junto con el diagnóstico preimplantacional intentan obtener un donante idóneo libre de la enfermedad, un bebé medicamento.

Sin embargo, no todo son ventajas. El número de nacimientos de donantes por ciclo de fecundación in vitro ha sido hasta ahora muy bajo (alrededor del 15% para los casos publicados). El proceso de obtención del donante es lento (requiere un mínimo de 19 meses hasta obtener la sangre de cordón). Los  costes -o las ganancias, según la perspectiva desde donde se mire- son mucho más elevados. El  número de células obtenidas de la sangre del cordón puede ser insuficiente para el transplante, por lo que el bebé puede terminar convirtiéndose en un donante de médula ósea -sin su consentimiento- para tratar a su hermano. Por tanto, frente a otras formas de captación de donantes, esta técnica presenta también limitaciones relevantes.

Más importante, las técnicas de reproducción asistida ponen en riesgo significativo al niño así concebido (amplia revisión en Lancet 2007; 370:351) En comparación con los niños engendrados naturalmente, la mortalidad perinatal y neonatal aumenta al doble,  las probabilidades de tener una enfermedad que requiera ingreso en una Unidad de Cuidados Intensivos al nacimiento es 1,5 veces mayor, el riesgo de prematuridad extrema -con su elevado porcentaje de secuelas- es tres veces mayor,  el riesgo de malformaciones graves en estos niños está aumentado en un 30%, hay una creciente preocupación por la mayor probabilidad de enfermedades ligadas a la impronta genética (imprinting disorders) y a otras alteraciones epigenéticas relacionadas con un ambiente periconcepcional artificial. Además, el riesgo de parálisis cerebral es tres veces mayor, el riesgo de alteraciones en el neurodesarrollo es cuatro veces mayor, y actualmente se empieza a encontrar un riesgo más elevado de presentar enfermedad cardiovascular y diabetes en la edad adulta. Así, el "bebé medicamento" corre un riesgo de salud nada despreciable. Sin haber sido consultado con donantes alternativos que no correrían ningún riesgo (bancos de sangre de cordón) o prácticamente ninguno (donaciones de médula ósea).

Es una alegría el nacimiento de Javier. Es un deseo compartido que cuando se realice el transplante de sangre de cordón o de médula, su hermano no lo rechace y se vea libre de los síntomas de su enfermedad. Sin embargo, no es aceptable que un número desconocido de embriones "hermanos" de Javier hayan sido generados sin ningún interés por ellos mismos, y que después hayan sido desechados como se elimina una medicina inservible. Y tampoco es acorde al valor inmenso de Javier que, en aras de su utilidad como donante, se haya visto sometido a los significativos riesgos de las técnicas de reproducción asistida.