Caso Vincent Lambert. Más allá de una cuestión económica

He leído con interés el artículo Michel Houllebecq publicado en este diario sobre el caso de la muerte de Vincent Lambert, recientemente dado a conocer en los medios de comunicación.

Es un asunto recurrente entre profesionales de la sanidad, sobre todo entre los que tenemos contacto con enfermos discapacitados, que en general se intenta tratar con la máxima delicadeza, discreción y consenso con los familiares de los pacientes. Siempre es doloroso cuando vemos el revuelo y la manipulación que se puede llegar a crear cuando una cuestión así salta a la vox populi y unos y otros lo utilizan para favorecer posiciones ideológicas muchas veces alejadas del detalle de la circunstancia concreta, quién sabe.

El señor Houllebecq en su artículo se pregunta si realmente es tan caro mantener a una persona discapacitada con una sonda de alimentación y cuidados básicos y yo le digo: pues no, efectivamente no lo es. La cuestión no es un problema económico. Tampoco son tantos los pacientes que se encuentran en esta situación y no necesitan de medios extraordinarios desde el punto de vista técnico-hospitalario. De hecho, la mayoría de estos pacientes, salvo en momentos críticos, no necesitarían estar en un hospital de agudos, y esto lo saben bien muchas familias que están cuidándoles en sus domicilios y que conocen mejor que nadie las ventajas de tener a sus familiares en casa.

Los medios extraordinarios que necesitan estos pacientes son tener a alguien que reconozca su valor como persona y que esté dispuesto a cuidarle cada día. Porque hay que lavarles, vestirles, levantarles, peinarles, afeitarles, darles la alimentación y el agua, acostarles un ratito la siesta si lo necesitan, sacarles a pasear en su silla de ruedas si es posible, acostarles por la noche y cambiarles de postura de vez en cuando. Es así de concreta la vida de esta gente, y de sus cuidadores. Llena de sacrificio, sí, pero no excesivamente complicada y no necesariamente infeliz.

Por esto yo entiendo que no es una cuestión solo económica, sino de si existe o no un sujeto humano consciente del valor de la persona discapacitada y capaz de cuidarle. El problema con las personas en situación de estado vegetativo o similares no es si se va a despertar o no (ojalá despertaran). El problema no es si el consenso de médicos que dice que es muy poco probable que se despierte pueda equivocarse. El problema no es el futuro, sino el presente. El problema es si esta persona hoy, que no hace nada, salvo respirar y dejarse amar, tiene un valor, es digna de seguir siendo cuidada. Sin hacerle daño. Sin hacerle procedimientos extraordinariamente invasivos, pero manteniendo unos cuidados básicos. Lo que harías por alguien a quien amas, a quien respetas.

Es un problema del presente. A mi me ayudó a entender esto mi amiga Belén, que unos días antes de morir, por cáncer, me pidió que le pusiera crema hidratante en los pies. Entonces entiendes que vale que esos pies estuvieran bien hidratados en ese preciso momento, aunque no volvieran a caminar, por el valor mismo de su persona. Entiendes el valor del momento presente.

Es difícil la tarea que le tocó al juez que decidió sobre Vincent y creo que perdemos el tiempo ahora si nos ponemos a juzgar al juez. Creo que es mejor si nos ponemos a pensar en la familia y en la sociedad que formamos, y asumir las responsabilidades que tenemos sobre nuestras personas cercanas con más necesidad, sin pretender delegar funciones o decisiones en los médicos o en unas instituciones que no nos van a sustituir. Soy testigo privilegiado de familias en las que se cuida a grandes discapacitados de una forma verdaderamente excepcional y puedo asegurar que la solución no está en los hospitales, sino en esta humanidad nueva que nace de reconocer la dignidad de aquel al que se está cuidando. La labor de los médicos y de los profesionales de la sanidad pasa por sostenerlos a ellos fundamentalmente y sería absolutamente deseable que crecieran las estructuras sanitarias que diesen apoyo al cuidado de estas familias y de las personas con gran discapacidad. En todos los sentidos, es una cuestión no solo sanitaria, sino de conciencia social.

Inmaculada Navas es médico neuróloga en la Fundación Jiménez Díaz de Madrid